The March of Dimes rileva che circa l'1% dei bambini nasce con un difetto cardiaco. In effetti, i difetti cardiaci congeniti (CHD) sono il tipo più comune di difetto congenito. Fortunatamente, esistono diverse fondazioni che aiutano le famiglie e i pazienti a orientarsi nello spaventoso mondo della malattia coronarica.
Fondazione Children's Heart
La Children's Heart Foundation (CHF) lavora principalmente per sostenere la ricerca promettente nel campo dei difetti cardiaci congeniti (CHD). Svolgono il loro lavoro principalmente raccogliendo fondi e lavorando a stretto contatto con altri professionisti CHD per identificare i mezzi di sostegno più efficaci. Per saperne di più sul loro lavoro in corso, puoi iscriverti a una newsletter.
Come partecipare
Ci sono diversi modi per partecipare a CHF.
- Donazioni: puoi semplicemente donare inviando la tua donazione all'indirizzo fornito. Il sito rileva che il 75% del denaro donato va direttamente agli scienziati per la ricerca.
- Capitolo locale - Se vuoi avere una parte più importante nella storia di CHD, puoi essere coinvolto in un capitolo locale. Questi capitoli forniscono eventi, opportunità di raccolta fondi e supporto per le famiglie affette da malattia coronarica.
- Partecipa a un evento importante: durante tutto l'anno e in tutta la nazione, CHF sponsorizza una serie di eventi di raccolta fondi.
Se sei uno scienziato, puoi richiedere un finanziamento per la ricerca presentando una domanda. Va notato che non richiedono proposte di ricerca ogni anno.
Come ottenere supporto
Se sei una famiglia affetta da CHD, il modo migliore per ottenere supporto tramite questa organizzazione è contattare la sezione locale. Non ci sono capitoli in ogni stato e il tipo di supporto varia. Tuttavia, tutti offrono informazioni sulla malattia coronarica e tutti i gruppi di supporto offrono l'opportunità di incontrare famiglie che hanno subito una diagnosi di malattia coronarica. Inoltre, la tua sezione locale può indicarti risorse aggiuntive a livello statale.
Associazione per le cardiopatie congenite pediatriche
La Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) sta "sconfiggendo la malattia coronarica" attraverso l'educazione, il sostegno, la ricerca e la consapevolezza. Sono quasi come un centro di raccolta di informazioni e supporto e sollecitano fortemente gli altri ad agire in difesa dei pazienti con malattia coronarica. Nonostante il nome, scoprirai che offrono anche informazioni per gli adolescenti con malattia coronarica che stanno passando all'età adulta.
Partecipa
Puoi sempre donare all'organizzazione. Dovresti sapere che la tua donazione va a finanziare gli sforzi in corso nella difesa e nell'istruzione. Non concedono sovvenzioni a ricercatori, pazienti o altri progetti. Inoltre, l'organizzazione esorta le persone a impegnarsi nella condivisione delle loro storie sulla malattia coronarica. Offrono diversi strumenti:
- Incontra il tuo legislatore. L'organizzazione offre una guida che illustra i punti di discussione sulla CHD.
- Trova il capitolo del tuo stato. Non ci sono capitoli in ogni stato, ma i capitoli offrono supporto ai pazienti in vari modi su tutto, dalla convivenza con la malattia coronarica, alla protezione della salute mentale degli operatori sanitari, all'aiutare i pazienti a difendere i loro medici.
- Partecipa al consiglio legislativo.
Come ottenere supporto
PCHA fornisce una rete di supporto tramite i capitoli statali. Inoltre, incoraggiano i visitatori del sito a condividere la loro storia sulla CHD. In questo modo, forniscono una sorta di rete di supporto online sia per coloro che vogliono condividere, sia per coloro che hanno appena iniziato il loro viaggio o stanno imparando di più.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. è un'organizzazione nazionale che fornisce supporto alle persone affette da CHD, nonché articoli educativi e giornalistici. La loro missione principale è focalizzata sulle famiglie e sui pazienti affetti da CHD, quindi troverai l'organizzazione particolarmente utile se hai appena iniziato il viaggio contro la CHD.
Sostenere i piccoli cuori
Il modo principale in cui puoi sostenere questa organizzazione è attraverso le donazioni. Il denaro donato viene utilizzato per realizzare il loro sito Web e fornire servizi ai membri. Inoltre, offrono un negozio in cui il tuo acquisto supporta la loro missione generale di istruzione, sensibilizzazione e fornitura di servizi. Vendono cose come calendari, magliette, spille e braccialetti.
Come ottenere supporto
Le persone che vogliono usufruire dei servizi di supporto di Little Hearts devono compilare una domanda. L'iscrizione è gratuita, ma è necessario compilare il modulo se vuoi partecipare al picnic, essere presente nel calendario o approfittare di qualsiasi altra cosa offerta. Il modulo di adesione pone domande sul tuo percorso CHD e sul tipo di supporto che stai cercando, nonché domande sul tipo di supporto che sei disposto a fornire agli altri membri. Little Hearts cerca di mettere in contatto le famiglie che vivono vicine.
Fondazione Ethan M. Lindberg
La Fondazione Ethan M. Lindberg è unica nel suo obiettivo. Il loro obiettivo generale è fornire un supporto innovativo per la cura dei pazienti. A tal fine hanno tre progetti specifici:
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che tiene il cuore rosso con il cardiogramma Forniscono appartamenti arredati a costi molto bassi alle famiglie che si recano al Boston Children's Hospital per ricevere cure. Forniscono anche sovvenzioni per aiutare a coprire le spese quando necessario.
- Lavorano con un team del Boston Children's Hospital per supportare una migliore comunicazione tra medici e operatori sanitari. Il loro approccio innovativo è focalizzato sul miglioramento dei risultati per i pazienti con malattia coronarica.
- La fondazione sostiene programmi di musicoterapia focalizzati sui bambini affetti da malattia coronarica.
Sostenere la Fondazione
Esistono diversi modi per sostenere questa fondazione, oltre a fare una donazione.
- Visita il loro negozio online, Four Hearts Shop, per acquistare abbigliamento e accessori. Il 100% del tuo acquisto va a sostenere gli obiettivi della Fondazione Lindberg.
- La Fondazione Lindberg offre diversi eventi durante tutto l'anno per sostenere le famiglie affette da malattia coronarica. Molte famiglie partecipano a eventi con borse di studio e puoi donare a queste borse di studio.
- Se ti piace correre, puoi sostenere la loro squadra per la maratona di Boston.
Richiesta di supporto
Le famiglie che si recano al Boston Children's Hospital per cure mediche per CHD possono richiedere un sussidio per contribuire a compensare le spese. Le sovvenzioni includono soldi per le spese di viaggio, soldi perché sei già stato al Boston Children's per più di un mese e hai bisogno di supporto continuo, oppure puoi fare domanda per soggiornare in uno dei loro appartamenti.
Associazione per le cardiopatie congenite degli adulti
Molti enti di beneficenza sostengono i bambini e le loro famiglie affetti da malattia coronarica. L'Adult Congenital Heart Association (ACHA) esiste per aiutare gli adulti affetti da malattia coronarica attraverso l'educazione, il sostegno e la promozione di ricerche promettenti. L'organizzazione fornisce supporto in termini di collegamento dei pazienti con malattia coronarica con i medici appropriati, offrendo informazioni su piani assicurativi e assistenziali e sponsorizzando la ricerca.
Supporto ACHA
Esistono diversi modi in cui puoi partecipare ad ACHA per fare la differenza, oltre a donare denaro.
- Aiuta ACHA aiutando a raccogliere fondi. Puoi partecipare a una raccolta fondi o ospitarne una e il supporto viene fornito tramite ACHA.
- ACHA offre una varietà di modi in cui puoi fare volontariato.
Come ottenere supporto
Il modo principale in cui ACHA aiuta le persone affette da CHD è attraverso l'iscrizione. L'iscrizione è gratuita e l'iscrizione ti fornisce l'accesso a una newsletter mensile insieme a una serie di risorse per aiutarti a vivere la vita al massimo. Inoltre, l'ACHA sponsorizza il programma Heart to Heart, che cerca di mettere in contatto i pazienti e le famiglie con malattie cardiache con consulenti tra pari formati per aiutare a fornire supporto, discutere le opzioni di trattamento e cura, ecc.
Trova la tua causa
La stragrande maggioranza degli enti di beneficenza per CHD sono supportati da pazienti e familiari di persone affette da CHD. Attraverso il sostegno, l’educazione, la raccolta fondi e il sostegno alla ricerca, molti di questi enti di beneficenza sperano di sradicare completamente la malattia coronarica. Trova la tua causa e partecipa oggi stesso.
